avoir un handicap mental et devenir parent

Jarasevica aussi souligné le fait que cette version du texte « ne fait que décrire cliniquement un manque » et n’est pas à interpréter sous un angle social. Évidemment, on ignore combien de célibataires souhaitent réellement devenir parents, mais les adversaires de ce texte soutiennent que les couples qui souhaitent avoir un enfant devraient être prioritaires. Les86 établissements bretons font travailler quelques 6 000 personnes en situation de handicap. Et tous partagent la même philosophie : ils ne s’attardent pas sur ce que la personne ne peut Leterme d’ aidant familial ou aidant naturel désigne les personnes venant en aide à une personne dépendante et/ou handicapée faisant partie de leur entourage proche ou choisie par la personne. Le travail d’aidant peut-être effectué seul ou en complément du travail d’un professionnel de l’aide à domicile (auxiliaire de vie, aide Handicapfr: Aide et défense des personnes atteintes d’un handicap; Ressources bibliographiques Ressources bibliographiques dédiées aux troubles bipolaires. Les ressources bibliographiques ci-dessous ne sont pas exhaustives. Entre guide pratique, information sur la maladie et témoignages, ces références vous permettront d'aller plus Deuxmineurs, âgés de 14 et 15 ans, ont été interpellés, chez eux, lundi 3 février en fin d’après-midi et placés en Site De Rencontre Pour Personnes Handicapées Mentales. Comment toucher la COTOREP ? Si vous souffrez d’un handicap, vous pouvez toucher une allocation pour vivre décemment. Alors, même si elle ne s’appelle plus comme cela, d’autres dispositifs ont pris sa place. Mais soyez attentif à ce qui va suivre l’aide concernée va être différente selon votre a droit à la COTOREP ?Les aides COTOREP Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel géraient tout ce qui avait trait à la réinsertion professionnelle. Les salariés qui dépendaient de ce régime bénéficiaient de la discrimination positive avant l’heure, puisque des places devaient leur être réservées dans les entreprises, avec des postes adaptés au faire pour toucher la COTOREP ? Ce dispositif a été remplacé par des aides que je vais vous détailler ici. Je vais vous expliquer comment toucher chaque aide pour adulte handicapé il y en a L’AAH Allocation aux adultes handicapés 819 € par mois💵 819 €, c’est le montant maximum de l’allocation. Vous l’avez compris, lAAH ne vous rendra pas riche. Par contre, elle n’est pas soumise à l’impôt sur le revenu. C’est déjà ça de d’autres avantages peuvent venir s’y adjoindre, comme Ne pas payer de taxe d’habitation. Ne pas régler la redevance d’un tarif social pour le toucher l’AAH à taux pleinIl faut donc être reconnu en incapacité à partir de 80 %. Ne pas pouvoir travailler à plus de 5 %. L’handicapé doit avoir son propre logement, et ne pas avoir de revenus salarié depuis au moins 1 ne devez avoir aucunes autres bien sûr le handicap qui va être étudié en premier lieu, et le taux d’incapacité qui en découle. Pour celui qui est à 80 % et plus, la question ne se pose pas vous toucherez 100 % de votre toucher l’AAH à taux réduitPour celui qui est à 50 % d’invalidité, il est possible de toucher l’allocation mais à certaines conditions, en particulier celle relative à la restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi RSDAE. Tout va donc dépendre de l’impact du handicap sur le travail, avec un réexamen de la condition de bénéficiaire tous les 2 RSDAE peut fonctionner si Vous travaillez dans un ESAT Établissements ou Services d’Aide par le Travail.Si vous travaillez à mi-temps 17 h 30.Si vous vous le cas où vous exercez votre activité professionnelle dans un ESAT, cette évaluation aura lieu en chaque début d’année. Vous devez aussi habiter en France depuis + de 3 mois, avoir + de 20 ans ou ne plus être à la charge de vos parents à partir de 16 ans. L’AAH peut être versée à cet âge sous vous êtes dans un établissement de santé depuis + de 60 jours votre allocation sera réduite à 70 %. Son montant sera de 245,70 €. Attention elle ne peut pas être supérieure à ce que vous touchiez avant d’entrer à l’ vous touchez déjà une pension, qu’elle soit de vieillesse ou d’invalidité et qu’elle est inférieure à ces 819 €. Vous toucherez alors le vous êtes en prison ou que vous êtes dans un établissement de santé pendant + de 2 mois, vous ne toucherez que 30 % de votre plafonds de ressourcesVos ressources, comme celles de votre conjoint entrent aussi en ligne de compte. Vous avez un plafond de ressources à ne pas dépasser Pour 1 personne seule 9 828 € par un couple 19 656 € par plus, par enfant à charge 4 914 € par demande AAHComment demander votre allocation ? Les droits ne s’ouvrent pas automatiquement. C’est une commission, la CDAPH commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées qui va prendre la décision. Quant à l’argent, il est versé par la CAF caisse d’allocations familiales ou par votre caisse de mutualité agricole. Une procédure simplifiée a été mise en place pour un traitement plus rapide de la demande si elle est pouvez faire votre demande, au choix À la Maison départementale des personnes la caisse d’allocations familiales de votre la caisse de mutualité sociale agricole dont vous documents nécessaires pour monter votre dossierEn plus du traditionnel certificat médical de – de 3 mois rempli par un médecin et de vos justificatifs d’identité et de domicile, vous trouverez dans le dossier de demande d’AAH un paragraphe projet de vie » à remplir. Il n’est pas obligatoire de le faire, mais il permet à la commission d’attribution de mieux cerner vos besoins, et de tenter d’y répondre, qu’il s’agisse de sont les recours en cas de rejet de l’AAH ?Plusieurs recours s’offrent à vous ➡️ S’il s’agit des conditions administratives voulues par la CAF la commission à saisir sera la CRA la commission de recours amiable de la sécurité sociale. Dès qu’on vous notifie le refus, vous avez 2 mois pour le faire. Si 2 autres mois passent sans que vous ayez de réponse, alors c’est que votre recours est dernière étape, en cas de nouveau rejet est d’aller devant le TASS tribunal des affaires de sécurité sociale.➡️ S’il s’agit de votre taux d’incapacité si vous êtes en désaccord avec le taux qui vous a été notifié, même si c’est une décision médicale, vous avez toujours la possibilité de la contester. Vous avez 1 mois pour saisir la Commission des droits et de l’ en dernier recours, vous pourrez saisir le TCI tribunal du contentieux de l’incapacité.Pour aller plus loin, regardez cette vidéo sur le nouveau mode d’attribution de l’AAH Source TV Vendée Actu2️⃣ L’allocation supplémentaire CPR complément de ressourcesCette majoration forfaitaire de 💵 179 € va vous permettre de pouvoir vivre en autonomie. Elle va s’ajouter à l’AAH. Si vous habitez dans votre propre logement et que vous avez des difficultés à vous déplacer, vous savez que cela coûte de l’argent. Vous aurez besoin d’installations et d’aides extérieures au complément de ressource a été créé pour compenser le fait de ne pas pouvoir du tout travailler. Vous le toucherez chaque mois, à terme échu. Selon les cas, la durée vous est accordée pour 1, 5 ou 10 vous avez besoin de faire renouveler l’aide, faite le 6 mois avant l’échéance pour ne pas subir de différences avec l’AAHL’une est la principale ressource des adultes handicapés l’AAH, l’autre un complément de revenu le CPR. Les 2 aides jointes permettent d’avoir de quoi subvenir à vos besoins, avec la garantie d’un minimum. Difficile en effet de joindre les 2 bouts quand on ne peut pas travailler, et donc gagner de quoi s’assumer faire pour bénéficier de la CPR ?Toucher l’AAH à taux plein ou en complément d’une autre un taux d’incapacité à partir de 80 %.Votre capacité de travail doit être inférieure à 5 %.Vos revenus professionnels doivent être de 0 depuis 1 an au devez vivre dans votre logement de façon indépendante🖐 Important vous ne devez pas être hébergéSi vous habitez chez quelqu’un d’autre alors vous ne vivez pas en indépendance ». La seule exception possible si c’est votre conjoint qui vous Si vous avez un enfant handicapé jusqu’à 1038,36 €Il s’agit de l’AEEH L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé. Cette allocation entre dans le cadre des prestations familiales, et va permettre aux parents d’absorber avec moins de difficultés les coûts supplémentaires de l’éducation et des soins occasionnés par le conditions pour obtenir l’AEEHVotre enfant doit avoir – de 20 ans. Il doit aussi être en incapacité à hauteur de 80 %, ou de 50 % et + s’il a besoin de soins particuliers ou s’il étudie dans un lieu adapté à son handicap. Là encore, il est possible de vous faire verser un un taux de 80 % ou plus, ou pour un taux compris entre 50 et 80 %, il ne faut pas que votre enfant travaille et qu’il touche + de 55 % du SMIC, soit 824,16 €.Le montant de l’AEEHSelon le niveau de handicap et vos dépenses, vous serez dans une catégorie elles vont de 1 à 6. Si vous êtes parent isolé, cette allocation sera majorée. Toutefois, il n’y a pas de conditions de ressources. Personne ne se trouve donc exclu de ce demander l’AEEH ?Vous devez remplir un formulaire de prestations liées au handicap. Celui-ci sera à envoyer en recommandé avec accusé de réception à votre MDPH.🖐 Les cas dans lesquels vous ne pourrez plus toucher cette sommeSi votre enfant est placé dans un établissement spécialisé internat, et que celui-ci est réglé par la sécurité sociale, vous ne pourrez prétendre toucher cette aide. Cette exclusion » est au moins valable dans les périodes où l’enfant n’est pas à la maison. Si celui-ci est là pour les vacances, il faut en informer la CAF qui règle les prestations. En cas de séjour à l’hôpital, l’AEEH est encore payée, pendant 60 jours voir plus si vous pouvez justifier les dépenses supplémentaires que cette situation La PCH pour une meilleure autonomie des handicapésSi vous n’avez plus l’usage de vos jambes, de vos mains, de vos yeux, de vos oreilles, j’en passe et des pires, vous savez que souffrir d’un tel handicap représente un véritable coût supplémentaire logement, déplacements, vie quotidienne… Il faut de l’argent pour pouvoir vivre seul et compenser cette perte d’ la PCH Prestation de compensation du handicap c’est le conseil général qui met la main à la poche. C’est également lui qui opérera les contrôles quant à l’utilisation de l’argent qu’il distribue. Pour toucher la PCH, tout dépendra de Votre qui est pris en charge par la PCHL’aide à domicile d’une façon générale, qu’il s’agisse d’avoir besoin de quelqu’un pour se laver, s’habiller, faire ses courses ou se déplacer. La PCH est ménage, s’il ne s’agit que de cela, ne sera pas pris en charge. Le nombre d’heures auquel chacun peut avoir droit dépend de votre aides, plus spécifiques, peuvent concerner les travaux à faire dans l’appartement pour que vous puissiez y vivre plus facilement comme L’élargissement des fauteuil roulant où un ascenseur d’escalier…L’aménagement de votre toucher la PCH ?Pour pouvoir y avoir droit vous devez vivre chez vous ou dans un établissement. Là encore, c’est la MDPH qui donne ou pas son aval. La pile de dossiers étant parfois longue à traiter, mieux vaut, pour ceux qui veulent faire renouveler cette aide financière vous y prendre à l’ pas de joindre a votre demande un certificat médical le plus complet possible, qui expose votre handicap, ce qui vous a amené à en arriver là, et les conséquences dont vous souffrez au quotidien. Pour en bénéficier, il faut rencontrer des difficultés graves ou totales dans votre quotidien pour vous déplacer, vous occuper de vous et de votre hygiène ou pour communiquer avec les autres. Le besoin doit donc être reconnu comme absolu, ou votre difficulté à réaliser des taches du quotidien limite est de 60 ans sauf pour ceux qui travaillent encore et de 75 ans pour ceux qui en bénéficiaient avant. À certaines conditions, il est possible que l’aidant vienne de la vos revenus sont inférieurs à 26845,70 € par an alors vous toucherez 100 % de la PCH. Dans le cas contraire; vous ne toucherez que 80 %.La demande PCHVoici comment les choses vont se passer, dans l’ordre Vous déposez votre dossier à la dossier est demande est vous fait une proposition d’un plan de vous notifie vos la réponse est négative vous pouvez enclencher votre droit à un devez savoir que si vous êtes SDF sans domicile fixe, il faut d’abord vous domicilier quelque part avant de demander la PCH est cumulable avec d’autres aides Avec l’allocation pour adulte handicapé la majoration pour vie autonome le complément de ressources l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé tout dépendra de la nature de votre aide PCH. Elle ne doit concerner que l’aménagement de votre logement, de votre véhicule, ou venir compenser le coût de vos de avec un handicap, c’est avoir des droits. Pour les mettre en œuvre, il y aura des démarches à faire, mais elles sont importantes pour pouvoir conserver une vie décente et un minimum de ressources, malgré une baisse d’activité professionnelle ou pas d’activité professionnelle du tout.Espérons que les conditions d’accès, notamment pour l’AAH, soit facilitées dans un futur proche. C’est pourquoi nous militons pour la déconjugalisation de l’allocation adulte handicapé, pour un minimum d’autonomie financière, condition obligatoire pour sortir de la dépendance. Rapport de M. Michel Charzat à Mme Ségolène Royal, Ministre déléguée à la famille, à l’enfance et aux personnes handicapées. Titre complet "Pour mieux identifier les difficultés de personnes en situation de handicap du fait de troubles psychiques et les moyens d’améliorer leur vie et celle de leurs proches". S’il n’évoque pas directement les accueillants familiaux accueilant familialaccueillants familiaux Agréés pour prendre en charge à leur domicile des personnes âgées ou handicapées adultes n’appartenant pas à leur propre famille, les accueillants familiaux proposent une alternative aux placements en établissements spécialisés. , leur rôle, aux côtés des familles naturelles et des intervenants médicaux et sociaux, est largement évoqué. Extraits 4 - Données générales sur la situation et les besoins d’aide des personnes handicapées psychiques » Les besoins d’aide à la vie quotidienne et à l’insertion sociale des personnes qui se trouvent en situation de handicap du fait de troubles mentaux sont encore imparfaitement approchés. Les données épidémiologiques sur l’état de santé ne donnent pas d’indication précise sur le besoin d’aide et d’accompagnement, qui dépend tant de l’environnement que des capacités de la personne, lesquels résultent de facteurs multiples et sont eux-mêmes d’approche complexe. On peut cependant prévoir que la population souffrant de pathologies mentales au long cours aura potentiellement besoin d’être aidée et accompagnée pour son intégration sociale, sur de longues périodes. Par ailleurs, les familles étant les premiers aidants, elles-mêmes auront besoin d’être soutenues. Il est à prévoir aussi que les besoins d’aide pour l’hébergement, l’aide à la vie quotidienne et la participation sociale seront d’autant plus importants que les structures d’accueil à temps plein en psychiatrie se raréfieront, au profit des soins ambulatoires. ... Enquêtes auprès des personnes malades et handicapées, et auprès des familles - L’étude menée en 1991 par Martine BUNGENER auprès de familles adhérant à l’UNAFAM illustre concrètement leur situation et celle des personnes adultes malades, dont un peu plus de la moitié souffre de schizophrénie, 11% de troubles maniaco-dépressifs, 14% de psychoses autres, 7% d’autisme, et 5% de névroses graves 60% des malades vivent avec leur famille, dont presque la moitié subit cette situation comme une contrainte forte qui n’a pas été choisie Un malade sur deux seulement gère ses soins tout seul, la famille intervenant dans 1/3 des cas 60% n’ont aucune activité, de quelque sorte que ce soit, seuls 20% ont une activité professionnelle 58% ont besoin d’aide pour la vie quotidienne. 82% des familles déclarent apporter un soutien affectif et moral régulier, voire quotidien dans 28% des familles, un parent a dû modifier son activité professionnelle ; la vie sociale des membres de la famille est perturbée, ainsi que leur santé . Presque Œ des familles déclarent ne pouvoir compter sur aucune forme de relais. - Une étude de cohortes multicentrique portant sur les patients schizophrènes de vingt secteurs de psychiatrie générale apporte des précisions sur la situation de ces patients Ainsi, 45% des patients vivent seuls et 6% avec leur conjoint à leur domicile, 34% chez des proches, et 13% en institution. 45% ont une mesure de protection juridique. 71% n’ont pas d’emploi. 58% reçoivent l’allocation pour adulte handicapé adulte handicapé Pour avoir la qualité de personne handicapée au sens de la loi, celle-ci doit avoir - soit un taux d’Incapacité permanente partielle égal ou supérieur à 80 % - soit un taux d’ compris entre 50 et 80 % ET une reconnaissance d’inaptitude au travail. AAH, et la famille aide financièrement dans 42% des cas. ... II - Difficultés de la vie quotidienne ... 4 - Isolement, rupture du lien social L’apragmatisme c’est-à-dire l’incapacité à décider et à agir, pouvant entraîner l’inactivité et le confinement chez soi, l’enfermement dans le délire, le repli autistique, la dépression Dépression Savez-vous vraiment ce que c’est que la dépression ? Ce chien noir va rendre les choses beaucoup plus claires pour vous... A voir ici en vidéo. , les troubles de la communication aboutissent généralement à l’isolement de la personne. Certains n’arrivent plus à se lever, certains se laissent mourir sans demander d’aide. S’il n’est personne dans l’entourage familial, amical ou social pour y veiller, la rupture du lien social peut être totale. C’est pourquoi, notamment, il ne suffit pas de proposer un logement indépendant à une personne souffrant de ces troubles pour aider à son autonomie ; il faut aussi prendre en considération le besoin de soins et d’accompagnement, en fonction des difficultés constatées, et la nécessité d’une l’état de dépendance dans lequel se retrouvent les personnes, pour toutes les raisons évoquées jusqu’à présent les met à la merci de personnes mal intentionnées ou simplement maladroites. Les associations de patients et de familles insistent sur la nécessité de la protection, et de la qualité de l’accompagnement. NDLR ce rôle peut être assuré par des accueillants familiaux, conseillés et suivi par des professionnels du secteur médico-social On comprend aisément que les personnes ainsi en état de souffrance psychique soient particulièrement fragiles et à la merci de toutes les rechutes ou de toutes les influences si un accompagnement adapté n’est pas assuré dans des conditions qui respectent avant tout le droit des personnes. Ceci suppose une qualité de service qui se situe à un niveau élevé ». UNAFAM 7 - Poids des traitements Les médicaments ont permis des progrès considérables mais ils ne guérissent généralement pas les processus pathologiques. Ils permettent la sédation des troubles, et c’est déjà beaucoup quand il s’agit d’apaiser la souffrance, de calmer l’agitation, de rétablir l’humeur... Cependant, leurs effets secondaires, même si certains peuvent être corrigés par d’autres médicaments, restent souvent importants et gênants dans la vie quotidienne, donc sources de handicap raideur et tremblements, somnolence, prise de poids... Les hospitalisations, quant à elles, même limitées à leur stricte indication thérapeutique, comportent toujours des risques de stigmatisation, d’exclusion sociale, ou même familiale ; si l’équipe de soins n’y veille particulièrement, elle comportent en outre des risques de perte d’autonomie pour la personne. Aux problèmes psychologiques s’ajoutent encore souvent des problèmes matériels, notamment en raison de la retenue de l’AAH après un certain temps d’hospitalisation. A fortiori donc, des hospitalisations prolongées ou répétées font courir au patient un risque majeur de désinsertion sociale. Des hospitalisations répétées, plus ou moins espacées, plus ou moins longues sont parfois inévitables il faut les considérer aussi comme un facteur de handicap. 8 - Souffrance et charge de la famille et de l’entourage ... Toutes les associations de famille soulignent - et dénoncent - la trop lourde charge morale et aussi matérielle qu’elles sont souvent seules à porter, ou qu’elles portent principalement, comme le montrent les études citées plus haut, sans reconnaissance sociale, subissant au contraire, elles aussi, les effets de la stigmatisation qui s’attache à la maladie mentale et trop souvent encore une attitude de défiance et de rejet des équipes de soin. Enfin, l’avenir est toujours un souci Il faudrait qu’il y ait un lieu pour vivre d’où on ne le rejetterait pas sous prétexte que la maladie est trop lourde et gêne les autres. On y prendrait soin de lui, on essaierait de le rendre heureux autant que faire se peut. Et cela, même quand nous ne serons plus là. » citation de l’UNAFAM III - Réponses à apporter ... - Aides et accompagnement pour l’insertion sociale L’aide à apporter à une personne handicapée du fait de troubles psychiques vise à compenser ses incapacités, en s’appuyant sur ses compétences et celles de son entourage, en vue d’une vie matérielle correcte et d’une vie sociale satisfaisante. Elle comporte un accompagnement dans la vie quotidienne, adapté à chaque personne, et des aides matérielles, en termes de revenus et de logement notamment. L’accompagnement est unanimement cité par les associations de familles et de malades et par les professionnels, soignants et sociaux, comme la clé du dispositif d’aide. Il comporte la vigilance quant aux conditions de vie de la personne et son état de santé l’aide aux gestes de la vie quotidienne, respectant la liberté et les choix de la personne, quand elle les exprime, respectant notamment les appuis qu’elle se choisit dans son environnement ; cette aide doit susciter la prise d’autonomie, ce n’est en aucun cas faire à la place » une aide au maintien ou à la restauration des liens sociaux et familiaux une aide à l’insertion dans des activités collectives, culturelles ou de loisirs, et autant que possible à l’insertion professionnelle une aide aux démarches administratives. Cet accompagnement nécessite des professionnels bien formés et convenablement rémunérés. Il est mis en œuvre par divers types de services, selon l’objectif principal logement, loisirs, travail, protection.... Il serait souhaitable cependant qu’une bonne organisation d’ensemble mène à ce qu’il y ait auprès de chaque personne un accompagnant référent, qui garantisse la prise en compte de son projet de vie dans sa globalité et suive son déroulement dans le temps. Pour être utile et efficace, l’accompagnement suppose la disponibilité d’un ensemble de services et une bonne communication et articulation entre les divers professionnels et institutions oeuvrant dans le champ sanitaire et social concerné, dans un fonctionnement en réseau animé par la nécessité de répondre au mieux aux besoins des personnes." Télécharger ce rapport Santé A la suite d'un accident, à 15 ans, Ludovic est devenu tétraplégique. Il raconte le long chemin de sa reconstruction et, avec finesse et humour, les aléas de son quotidien. Pour son premier appartement seul, Ludovic K., 31 ans, dont 16 années de fauteuil roulant pour tétraplégie, a choisi une vue sur la Méditerranée. Cette mer qui lui a pourtant volé l'usage de ses jambes, ses mains et une partie de ses bras, un jour de juin 1998, alors qu'il s'amusait à plonger avec son petit frère du haut d'une digue de la plage du Prado. Le dernier saut aura été fatal. Sa tête cogne le fond, ses 5e et 6e cervicales sont brisées, il ne peut plus bouger. C'est son frère qui alerte les secours. Sans rancune. Ludovic retourne se baigner chaque été et n'en veut à personne ». Pas même à ceux qui auraient dû installer des panneaux d'interdiction de plonger. C'est un accident con, ça aurait pu arriver n'importe où », lance-t-il ce matin-là, dans le salon baigné de lumière de son appartement du 8e arrondissement de Marseille. Et il prévient, en se redressant sur son fauteuil, ses grands yeux bleus soudainement méfiants Surtout, n'écrivez pas que mon histoire est une leçon de vie et toutes ces choses moralisantes .» Car s'il y a bien une chose que ce trentenaire au caractère bien trempé ne supporte pas, c'est la condescendance envers les handicapés. D'ailleurs, quand on lui demande de décrire la tétraplégie, sa réponse prête à rire C'est une personne qui ne bouge ni les jambes ni les mains, et parfois aussi ni les bras, soit un parfait hameçon pour la pêche au gros. » JE N'AI PAS LE DROIT DE ME PLAINDRE » D'un optimisme qui peut surprendre le visiteur de passage, Ludovic explique qu'il s'estime chanceux de ne pas avoir été touché plus haut ». Plus haut, c'est au niveau des cervicales C4 ou C3, qui, si elles sont atteintes, condamnent à ne pouvoir bouger que la tête, parfois sous assistance respiratoire. On parle alors de tétraplégie complète. Des Intouchables, j'en ai côtoyé à la clinique de rééducation, raconte-t-il. Alors, même si je préférerais être paraplégique et pas tétra, je n'ai pas le droit de me plaindre. » Dans un souci d'explication, Ludovic montre les membres qui fonctionnent encore sa tête, son buste, ses épaules, ses biceps et, partiellement, ses poignets. Si l'usage de ses mains lui manque, il dit avoir appris à se débrouiller autrement ». C'est ce même souci d'explication qui l'a poussé, voilà dix ans, à créer son site internet, La roue tourne », pour offrir un témoignage personnel sur la tétraplégie. Parce qu'il était difficile de trouver des réponses franches et directes sur ce qu'est notre quotidien, j'ai eu envie de partager mon expérience », explique-t-il. Avec quelque 2 000 visiteurs par mois et un livre d'or rempli de commentaires, ce site est devenu une voix qui compte pour s'informer sur le handicap. Parfois même, Ludovic répond aux questions d'infirmières pour leur mémoire. CHAQUE TRAUMATISME EST DIFFÉRENT Après s'être rassasié de quelques biscuits au chocolat, il évoque les longs mois de rééducation à la clinique Saint-Martin de Marseille. Ces mois durant lesquels il a compris tout seul que c'était terminé ». Qu'il resterait handicapé. Au début, l'adolescent de 15 ans était persuadé qu'il pourrait remarcher. Puis, au fil des semaines, il a constaté qu'il ne récupérait rien » et a commencé à échanger avec les autres patients. Est-ce la raison pour laquelle il a mieux accepté son handicap ? Peut-être. Si on me l'avait annoncé brutalement, ça m'aurait achevé », assure celui qui rêvait alors de devenir sapeur-pompier. Tous les blessés médullaires [de la moelle épinière] n'ont pas cette même énergie de vie, explique Marie-Françoise Chapuis-Ducoffre, le médecin rééducateur qui a suivi Ludovic jusqu'à l'année dernière. Certains n'acceptent pas et en veulent à la Terre entière. D'autres espèrent toujours pouvoir remarcher dix ans après leur accident. Chaque traumatisme est différent la reconstruction peut être plus ou moins longue en fonction des profils psychologiques et des complications médicales des patients. » LE HANDICAP INVISIBLE A la clinique, les journées s'allongent et le temps se suspend. Mais la reconstruction, elle, avance. Centimètre par centimètre. Avec son lot de déceptions mais aussi ses belles victoires. Réapprendre la position assise a pris plusieurs mois », se souvient Ludovic en grimaçant à l'évocation de la douleur que provoquait chaque redressement supplémentaire à l'aide du verticalisateur. Il y a eu aussi la rééducation de la vessie et du sphincter, que la personne paralysée ne contrôle plus. Un handicap supplémentaire et invisible dont personne ne parle », constate-t-il laconiquement. Il est pourtant une source de complication quotidienne pour les handicapés. Un peu embarrassé, Ludovic baisse la voix pour expliquer sans détour qu'il urine dans un Pénilex, une sorte de préservatif relié par un tuyau à une poche attachée à la jambe, et qu'il régule son transit intestinal avec des suppositoires. Glamour, n'est-ce pas ? » LE CORPS TOMBE DANS LE DOMAINE PUBLIC » Au bout de dix mois, le jeune homme a pu quitter la clinique et retourner vivre chez ses parents. Des années difficiles, ponctuées de complications médicales graves et de promiscuité familiale parfois insupportable. J'ai beaucoup fait payer ma mère. On s'en prend souvent aux proches dans ces moments-là », regrette-t-il dans un soupir. Mais il obtient son bac pro en Industrie graphique puis un BTS en Informatique industriel. Alors aujourd'hui, l'indépendance se savoure. Il assure n'avoir jamais été aussi heureux que depuis qu'il vit dans cet appartement ». Cuisine intégrée, douche spacieuse, portes coulissantes Ludovic a pensé tout l'appartement sur un logiciel de 3D, pour qu'il lui soit parfaitement adapté. Les petits actes du quotidien demeurent toutefois très compliqués, seul. Mais tant pis. Si je dois mettre trois heures pour faire cuire des pâtes, ça m'est égal. Je ne suis pas pressé », dit-il. Les aides-soignantes viennent matin et soir le doucher, l'habiller et le coucher. Au début, surtout en pleine adolescence, c'était très gênant de dévoiler son intimité au personnel soignant, se souvient-il. Et puis, petit à petit, on apprend à lâcher, le corps tombe dans le domaine public. Maintenant, ça ne me dérange même plus qu'une aide-soignante que je n'ai jamais vue me manipule. » DES SOLUTIONS POUR FAIRE L'AMOUR Sur la table de chevet de la chambre, sa copine a laissé sa carte de presse et un roman policier. Ludovic sourit. Il l'aime, bien sûr, même s'il ignore encore si elle sera la mère des enfants dont il rêve. Je sais qu'être avec moi, c'est contraignant, à tout point de vue. J'ai peur qu'elle finisse par se lasser. » Pendant plusieurs années, il n'a pas voulu se poser de questions sur sa sexualité. Au moment de l'accident, j'étais trop jeune, ensuite l'idée d'en parler m'a longtemps gêné. » Parce que les blessés médullaires sont en majorité de jeunes garçons, la colère liée aux troubles de la sexualité est souvent un frein à l'acceptation du handicap et à la reconstruction psychologique », explique Marie-Françoise Chapuis-Ducoffre. Difficile, en effet, d'accepter ce sentiment d'atteinte à sa virilité, surtout quand la sexualité masculine est souvent associée à la performance. Alors l'équipe de rééducation accompagne, tout en douceur. Et, même si elle n'a pas de baguette magique », tente d'informer des possibilités qui s'offrent à chacun. Lire l'analyse Article réservé à nos abonnés Reconstruire sa sexualité » après un accident ou une maladie neurologique Ludovic, lui, n'avait jamais fait l'amour avant son accident. Pour sa première fois à 22 ans, il décide de rencontrer le sexologue de la clinique. Et comprend qu'il existe des solutions. Pour m'assurer d'une érection durable, je prends un médicament par voie orale et je fais une piqûre dans la verge. Ensuite je suis tranquille 1 à 4 heures », confie-t-il. Alors, même s'il est conscient que tous les handicapés ne sont pas dans son cas, il s'énerve de ceux qui continuent de penser que sous prétexte qu'on ne sent rien, on n'a pas de libido ». UNE SEXUALITÉ PARALLÈLE À LA NORMALE » A demi-mot, on lui demande de décrire ce qu'il ressent quand il fait l'amour. Il s'exécute, sans fausse pudeur J'ai du plaisir mais je ne ressens pas toutes les subtilités de la pénétration vaginale, comme la chaleur par exemple. Mais le cerveau s'adapte pour prendre du plaisir autrement. Voir une fille nue, la toucher, la caresser… procure déjà de très bonnes sensations. Alors c'est sûr que si une fille cherche les performances d'un rugbyman, je ne suis pas la bonne personne, plaisante-t-il. Car oui, c'est forcément une sexualité contrainte qui laisse peu de place à l'improvisation. Mais, pour peu que la partenaire soit réceptive et à l'écoute, on crée une sexualité inventive, différente et parallèle à la normale. » Il s'interrompt et grimace. Soulager ses douleurs neurologiques est impossible. A quoi ressemblent-elles ? C'est comme si tu étais ankylosée avec des fourmillements partout et parfois des décharges électriques. L'intensité varie mais la douleur est permanente. » Pour atténuer ses sensations, Ludovic pourrait prendre des antidouleur. Mais après avoir avalé une quinzaine de cachets pendant huit ans, il a décidé de les stopper net, au prix d'un sevrage difficile. Ces trucs me shootaient trop. Je préfère avoir mal plutôt qu'être un légume », lâche-t-il. DES GESTES ROUTINIERS A défaut, il essaie de changer le plus souvent possible de position. Ça soulage un peu et ça permet aussi d'éviter les escarres. » Véritables bêtes noires des corps immobilisés, ces plaies naissent de la compression des tissus associée à la perte de mobilité. Les aides-soignantes lui appliquent une crème préventive et prennent soin de bien tendre les draps, un simple tissu pouvant être à l'origine d'une plaie. Le matelas et le coussin du fauteuil sont aussi spécialisés. Et normalement, je ne suis pas censé porter de jean », chuchote-t-il, avec le sourire espiègle de celui qui a fait une entorse à la règle. Son hygiène de vie irréprochable, il y tient. C'est la seule solution pour vivre aussi longtemps que la population générale. » Alors il ne fume pas et ne boit pas. Sauf beaucoup d'eau, pour éviter les infections urinaires auxquelles nous sommes sujets. » Avec les années, ces gestes sont devenus routiniers. Tout ça, c'est l'apprentissage d'une vie. J'apprends encore énormément de nouvelles choses aujourd'hui en vivant seul », dit-il en fixant l'horizon par la fenêtre. Les séances de kinésithérapie se sont, elles, espacées deux fois par semaine aujourd'hui, pour l'entretien », contre quatre avant. L'ENFERMEMENT Quand on lui demande si derrière son sourire affable et son humour à toute épreuve ne se cachent pas des moments plus difficiles, il assure qu'il ne voudrait être à la place de personne d'autre. Pas même celle d'un mec valide ». Même si, après avoir marqué un silence, il lève le voile sur ce qui lui manque le plus le sport. C'est la seule chose qu'il m'arrive d'envier quand je vois des joggeurs passer, souffle-t-il. Je déteste vraiment être enfermé. » Alors, Ludovic prend tout ce qui passe » pourvu que ça procure des sensations phénoménales » saut en parachute, course de Ferrari à 300 km/h et, bientôt, saut à l'élastique et ULM, si le médecin l'autorise. Voyager reste encore trop compliqué. Mais je viens de m'inscrire en formation pour devenir éducateur auprès d'enfants en difficulté. Au moins, je suis sûr que je ne resterai pas cloîtré derrière un ordinateur. » Camille Bordenet Chaque année, entre 100 000 et 150 000 étrangers deviennent Français. Comment obtenir la nationalité française ? Nous allons voir qu’il existe différentes manières d’obtenir la nationalité française que l’on peut classer en trois groupes les acquisitions de plein droit, par déclaration et par décret. Acquérir la nationalité française n’est pas automatique et nécessite de faire une demande de naturalisation. Plusieurs conditions sont nécessaires pour en bénéficier, liées à la régularité de votre séjour en France, à votre casier judiciaire, etc. Pour être naturalisé français, vous devez adresser un dossier de demande à une préfecture si vous résidez en France ou à un consulat français lorsque vous résidez à l’étranger. Faites appel à un avocat spécialisé en naturalisation ou un avocat spécialisé en droit des étrangers et de la nationalité pour vous aider dans vos démarches. Les conditions pour déposer une demande de naturalisation Déposer une demande de naturalisation nécessite de répondre à plusieurs critères Besoin d'un avocat ? Nous vous mettons en relation avec l’avocat qu’il vous faut, près de chez vous Trouver mon Avocat 1 Vous devez être majeur ; 2 Vous devez résider en France au moins pendant cinq ans ; Cette durée peut néanmoins être réduite, notamment pour les étrangers qui ont réussi deux années d’études effectuées en France dans un établissement d’enseignement supérieur ou les étrangers présentant un intérêt exceptionnel pour la France militaire, intérêt culturel ou sportif. Toutefois, si vous avez accompli votre service militaire en France, si vous avez rendu des services exceptionnels à la France, si vous avez le statut de réfugié ou avez été scolarisé au moins 5 ans en France et que le français est votre langue maternelle, alors il n’est pas nécessaire d’avoir résidé 5 ans en France pour obtenir la nationalité. Il s’agit d’un indicateur important d’insertion. C’est votre parcours professionnel global qui sera pris en compte et pas obligatoirement votre situation à l’instant de la demande. 3 Vous devez avoir un niveau raisonnable en langue française ; Vous avez obligation de fournir pour le prouver une attestation provenant d’un organisme de formation du français. Vous êtes dispensé de fournir ces documents si vous avez plus de 60 ans ou si vous souffrez d’un handicap ou d’un mauvais état de santé. 4 Vous devez adhérer aux valeurs de la République ; C’est-à-dire que vous devez justifier une certaine connaissance de l’histoire et de la culture française. Cela sera contrôlé et vous devrez signer une charte des droits et devoirs du citoyen français. 5 Vous ne devez pas avoir été condamné pour crime ou délit ou à une peine supérieure à 6 mois de prison. Une enquête sera effectuée afin de savoir si vous avez déjà fait l’objet de condamnation. Les conditions pour obtenir la nationalité française décryptées par Maître Katia Ouddiz Nakkache, avocate au Barreau de Toulouse Comment déposer une demande de naturalisation ? La demande de naturalisation doit être remise à la préfecture de votre lieu de résidence. Vous devrez remplir le formulaire Cerfa N°12753*01 ainsi que toutes les pièces justificatives nécessaires. La préfecture mènera ensuite enquêtes et entretiens et vous rendra une décision dans les 6 à 18 mois. En cas de réponse favorable, vous obtiendrez la naturalisation par décret, elle s’applique dès le moment ou le décret de naturalisation est signé par le ministre. Le préfet peut également juger votre demande comme étant irrecevable, auquel cas le refus doit être motivé. Enfin il peut être décidé que votre demande soit ajournée, auquel cas un délai d’ajournement ou des conditions particulières y sont associés. Vous devrez alors reprendre la procédure de naturalisation à son commencement une fois les conditions remplies ou le délai passé. Si vous rencontrez des difficultés pour prendre rendez-vous avec la préfecture, il est possible d’être aidé par un avocat qui pourra trouver un moyen de contraindre la préfecture à enregistrer votre demande. Que faire en cas de rejet ou d’ajournement ? Concernant l’ajournement, l’étranger a jusqu’à deux mois après le rendu de la réponse préfectorale pour la contester auprès du ministre. Si votre demande est rejetée de nouveau, vous pourrez saisir le tribunal administratif dans les deux mois. En cas de rejet ferme de la demande, vous devez exercer un recours administratif préalable auprès du ministre dans les deux mois à partir de la réception de la réponse. Si le rejet de votre demande est confirmé, vous devrez saisir le tribunal administratif dans les deux mois. Retrouvez nos avocats en droits des étrangers qui vous accompagneront au mieux pour vos demandes de naturalisation. Les avocats s’occupant des demandes de naturalisation opèrent en droits des étrangers et de la nationalité. Ils sont également en mesure de vous assister pour une demande d’asile, de régularisation, de regroupement familial ou concernant des mesures de reconduite à la frontière. Démarches pour naturalisation par mariage Il convient de rappeler que le mariage avec un Français ne donne pas automatiquement la nationalité. Vous devez suivre la procédure et répondre à plusieurs conditions pour obtenir la nationalité. Les conditions à remplir pour acquérir la nationalité française par déclaration de mariage sont les suivantes Votre époux ou épouse doit être de nationalité française le jour du mariage et avoir conservé cette nationalité depuis cette date. Vous devez être mariée depuis 4 ans au minimum avec un ou une Française à la date de la déclaration. Dans le cas où vous vous êtes mariés à l’étranger, votre union doit avoir été transcrite dans les registres de l’état civil français. La communauté de vie matérielle et affective ne doit pas avoir cessé, et ce, depuis la date du mariage. Vous devez être à l’aise avec la langue française. Vous ne devez pas faire l’objet d’une condamnation à une peine d’au moins 6 mois de prison sans sursis, d’un crime ou d’un délit portant atteinte aux intérêts fondamentaux de la Nation et d’un acte de terrorisme. Les pièces à fournir pour la demande sont les suivantes Deux exemplaires du formulaire cerfa n°15277*03, rempli, daté et signé ; Un justificatif de domicile récent comportant l’identité de la personne concernée date, prénom et adresse complète ; Un acte de naissance délivré par l’officier d’état civil du lieu où l’acte de naissance est conservé ; Une copie d’une pièce d’identité ; Une photo récente ; Un acte de mariage de moins de 3 mois ; La preuve de la continuité de la communauté de vie affective et matérielle depuis le mariage ; Certificat de nationalité française de l’époux ; Extrait de casier judiciaire étranger si vous avez résidé à l’étranger au cours des 10 dernières années ; Actes de naissance de vos enfants si vous en avez nés avant ou après le mariage ; Dans le cas où vous êtes marié depuis moins de 5 ans, vous devez fournir un justificatif prouvant que vous avez résidé en France pendant au moins 3 ans depuis le mariage ; Dans le cas où vous êtes marié depuis moins de 5 ans et que vous avez résidé à l’étranger, vous devez fournir un certificat d’inscription de votre époux français au registre des Français établis hors de France ; Attestation concernant votre niveau en langue française. La démarche est soumise à un droit de timbre de 55 €. Une traduction effectuée par un traducteur agréé doit accompagner tout document rédigé dans une langue étrangère. Démarches pour une demande de nationalité d’un enfant né en France de parents étrangers Un enfant né de parents étrangers et ayant vu le jour en France peut obtenir la nationalité française. Les conditions à remplir et les démarches à accomplir selon son âge sont différentes. Les parents étrangers peuvent demander la nationalité française pour un enfant âgé de 13 à 16 ans dans les conditions suivantes Naissance en France ; Résidence en France depuis l’âge de 8 ans ; L’enfant doit résider en France le jour de la déclaration. Les documents à fournir sont les suivants Deux exemplaires d’une déclaration datée et signée par le représentant légal de l’enfant ; Un acte de naissance ; Une photo d’identité récente ; Un titre de séjour des parents étrangers ; Un justificatif prouvant que le mineur a résidé en France à la date de la déclaration ; Un justificatif prouvant l’autorité parentale des représentants légaux du mineur ; Les documents officiels d’identité des représentants légaux. À noter Le consentement de l’enfant est nécessaire, sauf si ses facultés mentales ou physiques ne lui permettent pas de s’exprimer. Un certificat médical attestant que les facultés mentales et physiques du mineur ne lui permettent pas de s’exprimer est alors requis. Il doit être délivré par un médecin spécialiste agréé. Le dossier doit être remis auprès de l’Ambassade ou du consulat étranger en France. Un entretien sera organisé pour recueillir le consentement de l’enfant mineur. Démarche pour la demande de nationalité d’un frère ou d’une sœur d’un Français Le frère ou la sœur d’une personne ayant acquis la nationalité française peut effectuer une déclaration de nationalité française à sa majorité sous certaines conditions. Le frère ou la sœur doit être né en France de parents étrangers et doit avoir acquis la nationalité française selon les manières suivantes À 13 ans sur demande de ses parents en raison de sa résidence habituelle en France soit pendant une période continue soit pendant une période discontinue d’au moins 5 ans depuis ses 11 ans ; À 16 ans en raison de sa résidence habituelle en France ; À sa majorité en raison de sa résidence habituelle en France. Le frère ou la sœur qui fait la demande de nationalité doit remplir les conditions suivantes Résider habituellement en France depuis l’âge de 6 ans ; Résider de manière régulière en France ; Être scolarisé dans un établissement ayant signé un accord avec l’État ; Ne pas faire l’objet d’un arrêté d’expulsion ou d’interdiction sur le territoire français ; Ne pas avoir été condamné pour un acte de terrorisme, un crime ou un délit portant atteinte aux intérêts fondamentaux de la Nation. Démarche pour la demande de nationalité par naturalisation Pour obtenir la nationalité française par naturalisation, vous devez remplir les conditions suivantes Être majeur la demande peut toutefois être déposée à l’âge de 17 ans, mais le décret interviendra à partir de la majorité ; Résidence résider en France au moment de la signature du décret de naturalisation, justifier une résidence en France d’une durée minimale de 5 ans sauf dans certaines situations particulières. À noter Aucune durée minimale de résidence en France n’est requise dans le cas où Vous avez le statut de réfugié ; Vous venez d’un pays francophone et le français est votre langue maternelle ; Vous venez d’un pays francophone et avez suivi vos scolarisations dans un établissement enseignant en langue française pendant au minimum 5 ans ; Vous avez fait votre service militaire dans l’armée française ; Vous avez été engagé dans l’armée française ; Vous avez rendu des services exceptionnels à la France. Dans les situations suivantes, vous devez justifier d’une résidence en France d’au moins 2 ans Après 2 ans d’études dans un établissement supérieur français, vous avez obtenu votre diplôme ; Vous avez rendu des services importants à la France grâce à vos capacités ou vos talents ; Vous avez effectué un parcours exceptionnel d’intégration. Vous devez posséder un titre de séjour valide au moment de la déposition de la demande, sauf si vous venez d’un pays de l’Espace économique européen ou êtes suisse. Outre l’âge et la résidence, d’autres conditions sont également requises Vous devez prouver que vous adhérez aux principes et aux valeurs essentielles de la République et possédez une connaissance suffisante de la France culture, histoire…. Vous devez comprendre et parler le français. Vous justifiez d’une insertion professionnelle condition essentielle de l’intégration en France. Vous n’avez pas été condamné en France à une peine d’au moins 6 mois de prison sans sursis sauf en cas d’effacement ou de réhabilitation de la condamnation du bulletin n°2 du casier judiciaire. Vous n’avez pas été condamné pour un délit ou un crime portant atteinte aux intérêts fondamentaux de la Nation. Vous n’avez pas été condamné pour terrorisme. Les démarches à effectuer lorsqu’on devient Français Après obtention de la nationalité française, vous pouvez effectuer une demande de carte nationale d’identité et/ou d’un passeport si vous êtes majeur. Dans le cas où vous êtes devenu Français entre 16 et 25 ans, vous devez obligatoirement vous faire recenser. Vous devez le faire dès que la nationalité française a été acquise. La cérémonie d’accueil dans la citoyenneté française La cérémonie d’accueil dans la citoyenneté française concerne toutes les personnes ayant acquis la nationalité française de la manière suivante Une naturalisation accordée par décret ; Une déclaration à raison d’un mariage avec un ou une Française ; Une déclaration à raison de la qualité de frère ou de sœur d’une Française ; Une déclaration à raison de la qualité d’ascendant d’un ou d’une Française ; Une déclaration à raison d’une adoption simple ou d’un recueil par un ou une Française ; Une réintégration dans la nationalité française accordée par déclaration ou par décret. Vous n’êtes pas concerné par la cérémonie d’accueil si vous avez effectué une déclaration en raison de votre possession d’état de Français. L’invitation à la cérémonie est reçue dans les 6 mois après l’acquisition de la nationalité. Une charte des droits et devoirs du citoyen français est remise au cours de la cérémonie. Dans le cas où vous êtes salarié, vous avez droit à un congé d’au moins une demi-journée pour y assister. En résumé, les démarches à réaliser varient selon votre situation personnelle mariage avec un Français, ascendant d’un Français, frère ou sœur d’un Français, naturalisation… Les documents à fournir varient également selon les situations. 1 Maman de Sara. 1 Notre vie aujourd’hui est liée à Sara et nous profitons bien de cette vie. Nous n’avons pas le sentiment de subir la maladie, nous ne sommes pas tristes ni gênés de l’avoir. Nous avons appris à vivre avec Sara et pour Sara. Elle aussi elle a appris à vivre avec nous comme elle est. Heureusement qu’il y a ce lien »1. 2Le concept de compétence », utilisé par Brazelton 1971, explique que quand le nouveau-né est en bonne santé, il est capable de reconnaitre la voix de sa mère, de se consoler lui-même après un stress modéré, de suivre parfaitement une stimulation visuelle ou sonore et peut s’adapter à une situation désagréable en écartant les stimuli qui le gênent. Il s’agit là de parler non du bébé mais de parents. Alors, faut-il voir les parents comme compétents ou dysfonctionnels dans ce qu’ils ont à accomplir en face de leur enfant en situation de handicap ? 3Guy Ausloos, thérapeute familial, a emprunté ce terme pour dire que les familles, par nature, sont aptes à résoudre les problèmes auxquels elles sont confrontées. Elles n’ont nullement besoin de sauveurs pour les prendre en charge ou porter à leur place leurs problèmes. Leur manque n’est pas considéré et leur compétence est reconnue, Les familles ont les compétences nécessaires pour effectuer les changements dont elles ont besoin à condition qu’on leur laisse expérimenter leurs auto-solutions et qu’on active le processus qui les y autorise » Ausloos, 1995. Les parents sont les premiers artisans des progrès de l’enfant et la qualité de la relation qu’ils entretiennent avec lui est importante pour favoriser son développement optimal. 4Le programme canadien d’intervention familiale PRIFAM est un cadre de recherche et d’intervention auprès des familles d’enfants atteints de déficience, qui travaillent sur la réorganisation familiale en fonction des compétences acquises tout en privilégiant le partenariat parents-professionnels, il parle de la capacité de la famille à se sentir compétente et confiante à utiliser de façon proactive des ressources et des savoirs-faire dans la gestion de sa vie quotidienne, à s’autodéterminer et à actualiser ses nouveaux objectifs de vie » Pelchat ; Lefebvre ; Damiani, 2002. La compétence d’une famille correspond donc à ce qu’elle est en mesure de faire par rapport au savoir qu’elle possède. 5Depuis presque trente années de pratique psychologique en milieu institutionnel, le travail avec la famille s’est toujours imposé comme une composante essentielle du travail avec l’enfant en situation de handicap moteur. Je n’ai, en effet, jamais envisagé de travailler avec l’enfant sans connaitre sa famille, étant persuadée que cette dernière est toujours la clé de réussite ou pas de toute démarche thérapeutique de la professionnelle que je suis. 6Dans le cadre de mon projet de thèse de doctorat ayant pour thème, l’accompagnement psychologique des parents d’enfants en situation de handicap » et dont l’étude s’est déroulée au Centre médico-pédagogique pour enfants en situation de handicap moteur, j’ai réalisé 8 entretiens approfondis avec mamans et 2 papas d’enfants admis au centre. Des entretiens enregistrés et transcris intégralement. Ces parents ont accepté de s’ouvrir et de parler de leurs parcours avec leurs enfants atteints de handicap. Tout leur discours témoignait de leur capacité à exprimer leurs difficultés, leurs souffrances, mais aussi leur savoir-faire et leurs ressources intérieures. 7C’est donc avec eux que j’ai essayé de comprendre ce que j’ai souvent observé tout au long de ma pratique, c’est-à-dire comment arrivent-ils à trouver un équilibre de vie entre la culpabilité de ne pas être des parents comme les autres et la responsabilité à vouloir et devoir le devenir ? Ma démarche étant, comme l’a dit Ronald Laing, de prêter l’oreille à la voix de l’expérience » Laing, 1986, de laisser de côté les discours sur les parents pour écouter celui des parents. L’analyse et l’argumentation du discours s’est faite à la lumière d’un ancrage théorique en psychanalyse, en anthropologie du handicap et en psychologie sociale. 8Les parents sont très différents les uns des autres. Chacun a tenté de s’exprimer à partir de son expérience qui n’est identique avec nulle autre, tant par la nature et la lourdeur du handicap de l’enfant, l’histoire personnelle, le contexte social et familial dans lequel il vit, ainsi que le système de soins et de couverture sociale et administrative. 2 En référence à Simone de Beauvoir. 1949. Le deuxième sexe, tome 2. Paris Gallimard. 9 On ne nait pas parent d’un enfant handicapé, on le devient »2. Cela suppose de prendre mesure de l’importance du milieu social dans lequel vivent ces parents, de la manière avec laquelle ils sont perçus par le reste de la famille et des amis, mais aussi par la communauté des professionnels. Il est, en effet, important de replacer à chaque fois les situations particulières à chaque famille dans un contexte familial, social et culturel donné. 3 Maman de Sara. 10Les parents, à travers leurs discours, se sont montrés compétents dans leur réflexion sur leur expérience personnelle et la réalité sociale et médicale. Ils ont fait preuve, dans leurs récits, de grandes potentialités et énergie créatrice pour continuer à vivre et faire face à la situation de handicap de leur enfant et ses difficultés. Et même s’ils sont traumatisés et affaiblis par ce qui leur arrive, ils sont animés par une force intérieure qui les pousse à aller de l’avant en surveillant et guettant » le moindre progrès chez leur enfant. Ma fille a beaucoup de volonté mais son handicap est lourd. L’essentiel c’est qu’on voit le progrès. Même si c’est peu, même si c’est une goutte dans la mer, moi je la vois. Le pire serait qu’il n’y ait aucun progrès. Les autres peuvent ne rien observer mais moi, je vois, je la suis de près, minute par minute et je vois en détail le changement en elle »3. 11J’ai souvent été surprise par les ressources que possèdent des mères et des pères pour faire face à ce qui leur arrive. Tous leurs témoignages décrivent un soutien de leur enfant, un accueil effectif, de la compréhension, des soins, une rééducation, … telles sont les tâches quotidiennes de ces parents. Cette maman raconte son travail quotidien pour rééduquer sa fille Au début, elle ne contrôlait pas ses organes phonatoires. Nous avons commencé par la respiration et le souffle. Après, nous avons appris à bouger la langue convenablement de manière à obtenir un son. Nous avons appris à boire avec la paille puis avec le verre. Son handicap est difficile. Tout est flasque chez elle. Tout en elle a besoin de rééducation…, elle a appris à dire wah » en ramassant ses lèvres, elle a appris à souffler sur une bougie, à faire des bulles de savon, à boire avec la paille, à faire sortir le souffle. On lui a fait des massages aux glaçons, ce qui l’a aidé à maitriser ses lèvres et à prononcer des phonèmes comme pa ». 12Une autre, qui raconte les soins quotidiens qu’elle prodigue à son enfant victime d’un accident de la route et qui était dans un état très grave, dit ... Avec l’argent qu’on me donnait pour lui, j’achetais des aliments nutritifs, la cervelle, le foie, la viande, le poisson que je mélangeais avec des légumes, je mixais le tout et faisais avaler à mon fils doucement. Je passais des heures à le faire manger… . Je le lavais, il avait perdu alors la position assise, je le massais, l’étirais, le manipulais et il se ne plaignait pas, j’attendais, espérais, rêvais qu’il dise ah… . À force de massage, il réapprenait à s’assoir, je le mettais alors devant la télé pour voir les dessins animés, il prenait petit à petit du poids, je lui parlais, je lui disais omri….c’est mama, regarde-moi ». 13Au début, ils rencontrent de grandes difficultés à réaliser ce qui leur arrive. Au mécanisme de déni du handicap qui s’opère en eux, s’ajoutent toutes celles liées au diagnostic et à l’errance dans laquelle ils se trouvent durant les premières années de la vie de leur enfant. Je me rappelle que tout au long de sa première année Sara pleurait sans arrêt. Elle ne s’arrêtait que quand je la portais dans mes bras. Je ne savais pas ce qu’elle avait. Moi, on me disait simplement qu’elle avait des gaz dans les intestins. Elle vomissait beaucoup aussi. Je sentais que ce n’était pas normal, que ma fille avait quelque chose mais les médecins me disaient que c’était juste des gaz et des coliques. Á 8 mois, Sara ne tenait pas sa tête, ne suivait pas du regard. Je disais à son père que notre ainée n’était pas comme ça. Je comparais mes deux filles et savais qu’il y avait une différence ». 14Les parents, face à ce bébé si différent, cherchent des solutions et se tournent vers ceux qui sont supposés savoir, les professionnels de la santé. Ils veulent une réponse scientifique à leur questionnement de parents. Une explication logique à cet écart de développement de leur enfant. Mais souvent, ils sont confrontés au silence des médecins qui se contentent de leur faire faire d’innombrables examens médicaux sans leur donner les informations qu’ils attendent sur l’état de leur enfant. Au début, j’ai attendu de voir ma fille s’assoir puis marcher, je l’emmenais chez les médecins, j’espérais un résultat avec un traitement. On ne me disait rien, on me faisait faire des analyses et des bilans sans rien me dire. Personne ne prenait le temps de me parler…, ils me parlaient très peu ». 4 Programme d’intervention familiale Canada. 15Face à un enfant qui ne répond pas aux attentes de ses parents, au mutisme des professionnels et au manque d’information sur ses possibilités de développement, le niveau de stress des parents ne peut qu’augmenter considérablement. Pourtant, au fur et à mesure que le temps passe, les parents s’accommodent de leur nouvelle situation ; ils se trouvent dans l’obligation d’acquérir de nouvelles compétences pour être capables de prendre soin de leur enfant. Ils se découvrent un potentiel d’apprentissage et de croissance qui va les aider à passer à une autre étape, celle de l’adaptation à l’enfant différent. Lazarus et Folkman 1984 définissent l’adaptation comme étant la résultante qui se mesure par le degré de bien être ou de stress que la famille éprouve suite à un évènement. Le PRIFAM4 va plus loin en disant que c’est la capacité de la famille à s’autodéterminer, à assumer ses responsabilités, à se sentir compétente et confiante dans l’utilisation de ses ressources et de ses savoirs-faire dans la gestion de la vie quotidienne pour s’ajuster et se conformer aux exigences précises liées à la déficience de l’enfant ». De son côté, Pelchat, Lefebvre et Ricard précisent que durant cette période, les parents doivent à la fois s’adapter à leur situation parentale, faire le deuil de l’enfant désiré parfait et apprendre à développer leurs compétences parentales » Pelchat ; Lefebvre ; Ricard, 2001. C’est ce que confirme la mère de Sara Avec le temps, en voyant Sara tous les jours et sans que je ne m’en rende compte, j’ai admis l’idée que ma fille est handicapée, quel type de handicap elle a et comment elle va vivre. Je l’ai appris toute seule en regardant quotidiennement Sara travailler et faire sa rééducation ». 16À partir de l’analyse des entretiens recueillis auprès des parents, j’ai tenté de partager le champ des compétences des parents d’enfants en situation de handicap en trois étapes successives Les transformations personnelles et psychologiques qui s’opèrent en eux et qui les préparent à être en mesure de cheminer plus ou moins bien avec leur enfant ; les connaissances acquises sur le handicap à travers divers apprentissages que les parents acquièrent dans leurs recherches personnelles grâce à Internet ou en côtoyant d’autres parents ou professionnels ; les savoirs-faire ou le savoir d’expérience acquis tout au long de l’accompagnement de leur enfant en situation de handicap dans le domaine médical et thérapeutique, en rééducation fonctionnelle et orthophonique, mais aussi en pédagogie et dans les différents apprentissages intellectuels. Les transformations personnelles et psychologiques 17Un enfant handicapé arrive pour mettre fin à un rêve longtemps caressé d’un père, d’une mère et parfois de toute une famille, d’un garçon ou d’une fille parfaits, capables à eux seuls de réaliser tous les rêves de leurs parents. Pourtant, nous savons très bien que l’enfant réel est toujours différent de l’enfant fantasmatique attendu, L’enfant réel est toujours différent de l’enfant fantasmatique attendu, c’est pourquoi un travail d’ordre psychique doit se faire sur la nécessaire désillusion des parents pour que l’enfant puisse être reconnu pour l’individu qu’il est » Mannoni, 1967. Cependant, la différence dont il est question ici est en décalage énorme avec l’enfant rêvé. Un décalage que les parents ont du mal à accepter et il leur est difficile de le gérer sur le plan émotionnel, du moins au début. La révélation du handicap de l’enfant est toujours un traumatisme émotionnel intense, une violente atteinte narcissique et une rupture brutale du lien fantasmatique qui lie l’enfant à ses parents. 5 Boukhadcha, H., parents réels, parents imaginaires 6 Maman de Mohamed. 7 Rohmer, O. l’impact de la familiarité sur les réactions affectives et le jugement évaluatif à l’éga ... 18Au travail psychique qui s’opère chez chaque parent pour intérioriser le fait d’être parent et qu’on nomme la parentalité doit s’ajouter donc le nécessaire travail de deuil d’un enfant normal » et l’acceptation d’un enfant différent. Autrement dit, l’enfant force l’adulte à reconsidérer les choses, à recommencer sa vie… . Chaque parent se trouve à l’interface d’un monde mythique imaginaire et du monde de la réalité de l’enfant dans ce qu’il impose de contraintes, de renoncements, de crises, mais aussi dans ce qu’il engendre de nouveau dans les expériences de la maternité et de la paternité, de joies, de satisfactions, de réalisation de soi et de nouvelles identités »5. Il s’agit alors pour eux de déconstruire leurs propres représentations d’un enfant idéal pour en construire d’autres, plus en adéquation avec la réalité physique et psychique de leur enfant. Nous avions l’idée iîtikad que les handicapés…, je ne vous mens pas, je ne savais pas. Pour moi, il y avait deux 02 catégories d’enfant un enfant normal et un enfant handicapé. L’enfant handicapé est celui qui a un retard mental, qui ne sait pas, qui n’a pas…, je le voyais dans un fauteuil ou allongé dans un lit. On ne les voyait pas intégrés dans la société, entrain de suivre une scolarité, qui communiquent normalement, qui sortent en société..., je ne voyais pas le cas de ma fille, je pensais que le handicap c’est ça jusqu’à ce que j’aie eu Sara » ou c’est vrai que je ne réalisais pas que quand un enfant ne marche pas …, je ne sais pas, je ne savais, je ne comprenais pas exactement ce que c’est que d’avoir un enfant handicapé dans les bras fihajrek. Je ne sentais pas ce que c’est que d’avoir un enfant handicapé jusqu’à ce que Dieu me l’ait donnée »6. Rohmer nous dit que plus les percevants ont des contacts réguliers avec des personnes handicapées, moins leur réactions émotionnelles négatives vis-à-vis de cette catégorie sociale sont importantes et plus leur jugement social est positif »7. Maintenant quand je vois un enfant handicapé, je trouve ça normal, avant oui, j’avais peur d’eux. Quand je n’avais pas d’handicapé, quand mon fils était normal, ils me faisaient de la peine, je pensais à la souffrance de leurs parents, maintenant je les sens, même ceux qui sont plus profonds que mon fils ne me gênent pas, je les aime beaucoup et souhaiterai travailler avec eux si c’était possible, je sais que je suis capable de leur donner de moi-même et cela depuis mon fils. Je les sens beaucoup ainsi que leur mère ». 8 Papa de Khaled. 19Ces parents très fragiles psychologiquement vont devoir, avec le temps, s’ajuster à cette nouvelle réalité de leur enfant et apprendre à vivre avec lui. Ce qui n’est pas toujours évident pour les parents à moins d’un accompagnement efficace qui leur permette de se sentir entendus dans leur problématique et leur désarroi premier. Quand je parle d’accompagnement, il ne s’agit pas que de professionnels, car la seule manière dont l’enfant est accueilli par la famille peut être ou non d’un grand réconfort pour les parents. En dehors du temps, ce sont maman et papa, mes parents qui m’ont aidée au début. Ils m’ont toujours donnée du courage, toujours avec des mots gentils et des conseils. Des fois, quand je n’ai pas le moral, ou que je ne sais pas, leur parler me fait toujours du bien et me montre la bonne voie ». Cette maman a évoqué le pouvoir du temps pour panser ses blessures et l’aider à passer à l’étape d’après qui est celle de l’adaptation. Elle insiste en disant C’est le temps qui m’a aidée à accepter son handicap… le temps et le travail avec elle ». Ils n’ont d’autres choix que de faire face à cette situation. Lentement, après une période de crise émotionnelle où dominent le choc et le désarroi, au fur et à mesure que la réalité du handicap s’impose avec toute la force de la vie de l’enfant, les parents commencent à reconquérir un certain équilibre psychologique après une phase de deuil par laquelle ils passent. La famille devra vivre, dans un premier temps, le deuil de l’enfant désiré pour s’adapter à l’enfant réel » Pelchat, Lefebvre, Damiani, 2002. Tel ce père qui raconte Là, je suis rentré dans une autre étape, je me disais cet enfant, il va mourir, comment je vais faire, où vais-je l’enterrer. Je réalisais que ce bébé était vivant alors que moi, je pensais déjà à son enterrement. J’ai chassé ces idées de ma tête et décidé de l’emmener à l’étranger. Je cherchais des adresses de médecins. J’ai opté pour la Jordanie lorsque mon frère m’a ramené l’adresse d’un neurochirurgien tunisien spécialiste de cette pathologie »8. 9 Maman de Sara. 10 Papa de Khaled. 11 Maman de Ahmed et Mohamed. 12 Maman de Sara. 20Vient alors le temps de l’adaptation ou plutôt l’acceptation des parents de leur enfant handicapé, car plus difficile et plus longue est l’acceptation du handicap. Cela signifie une nouvelle manière de penser cet enfant différent, de se l’approprier affectivement en tant que fils ou fille avec tout l’effort psychique que cela comporte. Avec le temps, en regardant ma fille tous les jours et sans que je m’en rende compte, j’ai admis l’idée qu’elle est handicapée, quel type de handicap elle a et comment elle va vivre »9. Cela veut dire aussi apprivoiser le handicap de son enfant. Alors qu’au début, il n’y avait que douleur et souffrance, ces sentiments se transforment progressivement en amour et acceptation. Les parents apprennent à reconnaitre que leur enfant possède des caractéristiques et des qualités qui lui sont propres et que derrière la déficience se trouve un enfant identique à tous les autres enfants. Ils commencent à le regarder autrement sans voir uniquement le handicap ou le manque. C’est ce qui leur permet d’avoir des projets d’avenir et tout faire pour qu’il réussisse. J’ai beaucoup fait pour ce gosse, je ne baisserai jamais les bras pour lui, je ne l’ai pas fait quand les médecins me disaient qu’il allait mourir, ce n’est pas maintenant que je vais le faire. Donc, nous, on opte pour les études, par n’importe quel moyen, il doit étudier, s’il le faut il aura des cours particulier, on paiera ce qu’il faut. Il faut qu’il aille loin dans ses études pour qu’il puisse s’imposer. Je connais des gens handicapés et bien placés qui ont leur mot à dire dans la société »10. Le handicap de leur enfant qui les frappe directement et profondément au cœur les rend tellement sensibles et aptes à prendre la mesure de l’essentiel de la vie. Combien nous avons rencontré de familles qui relativisent et positivent ; leurs témoignages si nombreux nous le montrent. Ma vie avec mes enfants handicapés m’a enrichie. J’ai tout appris à travers eux. Ils m’ont permis de fuir les problèmes de la maison, d’aller vers d’autres gens. C’est pour ça que je dis que je ne sens pas le handicap de mes enfants comme un drame. C’est devenu quelque chose de normal »11 ou l’impact d’un enfant sur sa famille n’est jamais négatif. Quand un enfant vient au monde, il te procure de la joie, il remplit ta vie. C’est vrai que Sara est malade mais c’est positif. Pour moi, elle m’a appris beaucoup de choses et je me suis accrochée à la vie »12. Les savoirs acquis sur le handicap 13 La théorie Rogérienne de développement Growth. 14 Papa de Khaled. 21Nous ne pouvons que reconnaitre que le handicap d’un enfant bouleverse et trouble le fonctionnement familial et génère un stress parent intense. Pourtant, les parents n’ont pas d’autres choix que de faire face à cette situation. Ils se découvrent progressivement un potentiel d’apprentissage et de s’effectuer en eux un long et dur travail de réorganisation et d’apprentissage de leur nouveau rôle de parents d’enfant en situation de handicap. Ils vont commencer à s’intéresser au handicap à travers les médias, à chercher sur internet et dans les forums quand cela est possible, à parler à d’autres parents qu’ils rencontrent lors de leurs interminables consultations médicales et dans les différents cabinets de psychologues, orthophonistes, kinésithérapeutes…. Ils essaient de comprendre le problème de leur enfant, de s’informer et de se documenter, de réunir un maximum d’informations leur permettant de gérer leur stress, d’un côté, et d’assumer les besoins de leur enfant, d’un autre côté, car l’information obtenue par les parents ne peut qu’avoir un impact positif sur leur adaptation à la situation de leur enfant, En somme, l’information est reconnue comme exerçant un impact positif sur l’adaptation en permettant aux parents d’acquérir un sentiment de contrôle sur la situation et sur leur environnement » Pain, 1999.Voici ce qu’a dit le père d’un enfant atteint d’un myéloméningocèle, j’ai essayé de chercher dans les causes de la Spina bifida. Si je remonte aux premiers mois de la grossesse, moment de la formation du système nerveux central, j’ai appris que parmi les causes de la formation d’un meningocèle, c’est une carence en acide folique, en fer comme on dit ou la température, et ils parlent de bain thermal, donc cette hausse de température dans son corps a empêché le processus de fermeture de la colonne vertébrale de se faire. Voilà, c’est ce que j’ai appris par Internet. Le moment où j’ai eu Abdellah comme ça, moi, je voulais être médecin, tellement j’étais angoissé. Je cherchais les causes et ce que je pouvais faire, comment je devais me comporter. J’ai contacté aussi une association dont le président atteint lui-même de Spina bifida et prof à l’université qui m’a beaucoup aidé sur le plan de l’information. Il faut dire que depuis que j’ai eu Abdellah, je n’ai pas quitté Internet. Je me suis abonné, la maladie, les causes, les associations, je connais la maladie de fond en comble, si on m’a fait passer une thèse, je l’aurai eu »14. 15 Maman de Mohamed. 22Au fur et à mesure, les parents apprennent comment faire avec cet enfant qui ne ressemble pas aux précédents. Le PRIFAM parle de la capacité de la famille à s’autodéterminer, à assumer ses responsabilités, à se sentir compétente et confiante dans l’utilisation de ses ressources et de ses savoirs-faire dans la gestion de la vie quotidienne pour s’ajuster et se conformer aux exigences précises liées à la déficience de l’enfant ». C’est dans ce sens que la maman de Mohamed s’est adapté j’ai pris mes dispositions, je lui ai acheté un matelas anti-escarres, on lui a confectionné des attelles pour ses jambes, et quand j’ai vu que mon fils n’ouvrait pas la bouche et n’a rien avalé depuis 4 mois qu’il a passés dans le coma, j’ai eu comme une idée du ciel, j’ai refusé de le nourrir avec une sonde, je lui ai acheté des biberons, un pour l’eau, un pour le jus, un pour le lait et pour la soupe, puis j’ai commencé à lui donner à téter comme un bébé qui venait de naitre »15. 16 Maman de Sara. 23Les parents passent beaucoup de temps dans les salles d’attente des différents professionnels, mais ces derniers sont souvent incapables de les considérer dans leur capacités et ressources personnelles pour les informer et discuter le cas de leur enfant. Ce qui alimente le désespoir des parents, c’est notre instinctive réticence à nouer avec eux un dialogue qui leur permette de reconnaitre » le handicap de leur enfant. Reconnaitre, c’est-à-dire tout à la fois SAVOIR et ACCEPTER » écrit Salbreux 2007. Ce que les professionnels ne transmettent pas, les parents vont le trouver auprès d’autres parents qui, eux aussi, ont fait l’expérience du handicap. Quand j’ai commencé à emmener ma fille chez la kiné, je rencontrais des mamans comme moi, on parlait et on échangeait nos expériences »16. Ils font des rencontres, entrent en relation avec des personnes touchées par le handicap et, ensemble, ils apprennent et se forment c’est parce qu’on rencontre quelqu’un qu’on a envie d’apprendre. On apprend toujours avec quelqu’un » Dubreuil, 2001. Devant le mutisme des professionnels, Internet reste un bon moyen d’apprentissage du handicap de leur enfant On est tous allés sur Internet quand on n’a pas tout de suite la réponse du médecin. On va chercher, fouiller sur les forums comment ils font les uns les autres… », témoignent plusieurs parents. Les savoirs-faire ou le savoir d’expérience 24Les connaissances théoriques sont nécessaires mais elles ne sont qu’une première étape d’information pour aider les parents à faire face sur le terrain à un quotidien souvent difficile et contraignant. Dans cette partie, les parents ont parlé de leur expérience de vie avec un enfant atteint de handicap et comment ils ont pu développer des attitudes et des comportements adaptés à leurs enfants. Ils ont évoqué toutes les initiatives développées depuis la naissance de leur enfant en situation de handicap dans le but de répondre à ses besoins physiques et psychoaffectifs. 17 Maman de Yesmine. 25À partir d’un investissement affectif de leur enfant, guidés par leur amour de parents et un attachement seul capable de soutenir leur capacité à faire face à un quotidien très contraignant, ces parents deviennent capables de s’engager au niveau de l’action avec leur enfant et ce, sur plusieurs plans, les soins quotidiens de base, le suivi thérapeutique, éducatif et rééducatif. C’est ce que G. Cresson 1995 appelle le travail sanitaire profane. J’espérais voir le fruit de tout cela dans les progrès qu’elle pouvait faire car je ne visais pas que le moteur, je voulais aussi qu’elle ait un développement mental normal »17. 18 Maman de Sara. 19 Maman de Yesmine. 20 Maman de Yesmine. 26En plus des soins d’hygiène, de propreté et de confort de l’enfant, de l’administration du traitement quotidien, quand il s’agit par exemple d’un enfant épileptique, Sara nécessite beaucoup de soins. Par exemple, aujourd’hui, il fallait lui faire sa kiné respiratoire, lui donner son traitement puis lui faire prendre son petit déjeuner, je lui ai donné des pruneaux pour sa constipation, le masque pour son problème respiratoire, avec cela il fallait aussi m’occuper de sa petite sœur. Je n’ai fini qu’à 11h »18. Ils apprennent tout d’abord à stimuler et éveiller leur enfant, à stimuler son corps et son esprit pour progresser et rattraper le retard. Je continuais à faire ce qu’il faut, je l’emmenais étudier, essayais de lui remplir son temps. Tout ce que me disaient les médecins, je le faisais. Je faisais tout mon possible pour arriver avec elle. J’ai jamais arrêté la rééducation dehors et à la maison, j’ai rangé le salon et mis à sa place que du matériel de rééducation, ballon, déambulateur, légos… . Tout ce qui était dans mes possibilités et plus. Même si c’était au-dessus de mes possibilités, j’arrivais à le faire »19. Ils regardent les professionnels faire et ils apprennent les gestes qu’il faut pour leur enfant, comment positionner correctement son enfant, l’usage des différents appareillages, les stimulations psychomotrices pour son éveil. Au début, elle avait les muscles rigides, je voyais comment le kiné lui faisait à l’hôpital et avec mon désir fou hrara que ma fille devienne normale, qu’elle fasse des progrès sans perdre de temps, j’ai appris tous les exercices de ma fille par ordre et les lui faisais faire matin et après-midi. Trois mois après, quand j’ai repris Yasmin pour un contrôle chez son rééducateur, ce dernier était surpris, il se demandait ce que je lui ai fait pour qu’elle soit aussi flasque comment ils disent. Il m’apprenait à chaque contrôle un nouvel exercice puis il commençait à espacer les rendez-vous en me voyant faire le travail avec elle, il la voyait tous les six mois »20. 21 Maman de sara. 27Ils le font à la maison dans un climat de complicité relationnelle et d’affection partagée, ce qui rassure l’enfant et le met en totale confiance Á la maison elle fait de la rééducation fonctionnelle et orthophonique en jouant pour qu’elle n’ait pas marre. Je ne l’oblige pas. Avant, elle pleurait beaucoup, je pensais qu’elle avait mal, en fin de compte c’était parce qu’elle avait peur de la RF »21. Conclusion 28Les parcours aussi singuliers que différents des parents d’enfants en situation de handicap nous renseignent tous que si les parents arrivent presque tout le temps à gérer la dure réalité du handicap en puisant dans leurs ressources internes, ils savent très bien qu’avoir un enfant en situation d’handicap, ce n’est pas tous les jours, facile. Que souvent, il leur faut du temps pour se réconcilier avec lui » et qu’ils restent, néanmoins, unanimes sur leur grand besoin de retrouver, dans leur entourage familial, chez les amis ou auprès des professionnels de la santé, des personnes qui sachent tisser avec eux du lien, les soutiennent et légitiment leur rôle de parents compétents. L’attente des parents envers, notamment les professionnels, peut se résumer en un seul terme la reconnaissance. 29Ils ont besoin d’être reconnus dans leur rôle de parents et que leur enfant soit reconnu dans son intégrité humaine et ses capacités relationnelles et sociales pour pouvoir cheminer plus ou moins bien avec lui. 30Je ne conclus pas mon texte sans souligner l’importance des professionnels du handicap dans l’accompagnement des parents pour valoriser leurs comportements éducatifs et de prise en charge de leur enfant en situation de handicap. Le PRIFAM a bien montré que devant la reconnaissance des professionnels, les parents peuvent développer des mécanismes d’adaptation et de transformation. Les parents ont besoin de l’aide des professionnels pour soutenir et encourager le développement de leurs compétences à s’occuper de leur enfant surtout dans des moments de surmenage physique et psychologique et pour cheminer plus ou moins bien dans cette épreuve. L’humilité ne doit pas empêcher la rigueur des professionnels de l’enfance dans la construction d’un véritable projet et dans la formulation d’objectifs et de moyens, dans cet exigeant travail de soutien de ces parents, dont il m’arrive souvent de penser qu’ils ont autant, sinon plus à m’apprendre sur mon métier que je n’ai moi-même à leur apprendre de leur rôle de parents » Tessaire, 2007, p. 63-67.

avoir un handicap mental et devenir parent